Ho una forma lenta di sclerosi diagnosticata nel 2017 e nelle fotografie mi metto sempre a destra, appoggiato a qualcosa.

Ho quarantotto anni. La diagnosi è del maggio 2017: una forma a decorso lento, non la più aggressiva, e questo va detto subito perché il nome della malattia fa pensare a una traiettoria che non è la mia.

Oggi: cammino. Cammino con un'andatura che un fisioterapista riconosce a dieci metri e che una persona normale non vede se non mi guarda camminare per più di venti secondi. La gamba destra si trascina un po' quando sono stanco, e sono stanco quasi sempre dalle quattro del pomeriggio.

Non uso bastone. Potrei, in certe giornate dovrei, e non lo faccio, e tra poco dico perché.

Ora il dispositivo delle fotografie, che è il motivo di questo testo, perché è la cosa più ridicola e più vera che ho da raccontare.

Dal 2018 io, in ogni fotografia di gruppo, mi metto nella stessa posizione: all'estremità destra, con il fianco destro verso l'esterno, appoggiato con la mano a qualcosa — una spalliera, un muro, il bordo di un tavolo.

Questo perché: a destra non ho nessuno a cui la mia gamba possa sembrare strana per confronto. Appoggiato, il peso non è sulla destra, quindi la postura è simmetrica. E con la mano su un oggetto, il braccio ha una ragione per essere lì.

Ho fatto questo, stimo, in duecento fotografie in sette anni. Matrimoni, cene, compleanni, la foto di gruppo dell'ufficio nel 2022 e nel 2024.

Nessuno se n'è accorto. Mia moglie se n'è accorta nel 2021 e non ha detto nulla fino al 2023, e poi ha detto solo: «Sei sempre all'angolo.»

Chi sa: mia moglie. Il mio medico. Il mio capo, perché nel 2019 ho dovuto chiedere un adattamento dell'orario.

Chi non sa: i miei due figli, di quindici e dodici anni. Mia madre, ottantuno anni. Mio fratello. I miei amici, tutti.

Otto anni e mezzo.

Perché non dico, e qui devo essere preciso, perché la risposta facile — la vergogna — non è quella giusta.

Il motivo vero è il nome. Se dico il nome della malattia, la persona davanti a me non sente la mia situazione: sente il peggiore caso che ha conosciuto. Tutti conoscono qualcuno. E dal momento in cui dico il nome, ogni volta che inciampo su un marciapiede per i prossimi vent'anni, la persona vedrà quello e non un marciapiede.

Io ho otto anni di decorso lento. Posso avere altri venti così. Nessuno può dirmelo e io ho scelto di spendere questi venti anni come un uomo con un'andatura un po' strana, invece che come un uomo con una diagnosi.

E questo funziona. Funziona benissimo, è il punto. Funziona fino a quando non funzionerà, e quel giorno ho costruito un crollo invece di una progressione.

La cosa che mi ha fatto scrivere, due settimane fa.

Mio figlio di quindici anni fa atletica. E alla fine di una gara, a ottobre, mi ha chiesto di correre con lui i cento metri, per gioco, davanti a due suoi amici.

E io ho detto che mi faceva male la schiena.

E lui ha detto: «Ti fa sempre male qualcosa.»

E l'ha detto come lo dicono i quindicenni, senza cattiveria e con una precisione che mi ha tolto il respiro, perché è esattamente quello che ho costruito: un padre a cui fa sempre male qualcosa, invece di un padre con una cosa.

Ho quarantotto anni e un figlio di quindici che tra tre anni va via di casa. Se glielo dico ora, ho tre anni per essere suo padre con una diagnosi. Se aspetto, glielo dirà qualcun altro, in un ospedale, a trent'anni.