Mi marido tiene ELA, lo diagnosticaron en marzo de 2023, y quiero escribir lo que es administrar un cuerpo que se apaga con un calendario encima.

Tengo cuarenta y nueve años. Él tiene cincuenta y dos. Llevamos juntos veintitrés. Tenemos dos hijas, diecinueve y quince.

Empezó por la mano izquierda. Él es — era — carpintero, y en el verano de 2022 empezó a soltar herramientas. Lo achacamos a un pinzamiento. Nueve meses y cuatro médicos después, un neurólogo de un hospital de referencia nos dijo el nombre en una consulta de veinticinco minutos y nos dio una cita para tres semanas más tarde.

Lo que quiero contar no es el diagnóstico. Es la logística, porque nadie habla de la logística y la logística es donde se vive.

Hoy, dos años y medio después: él no camina. Usa una silla eléctrica desde febrero. No usa las manos. Habla, con dificultad y despacio, y lo que más miedo nos da a los dos es el día en que eso cambie, y sabemos que va a cambiar. Come purés y líquidos espesados.

Tiene ventilación no invasiva por la noche desde septiembre.

Y yo soy: su mujer, su cuidadora principal, su gestora, su intérprete y la administradora de una empresa pequeña cuyo único producto es que él esté lo mejor posible un día más.

Las cifras. La silla la cubrió la sanidad pública con una espera de cinco meses y la pagamos nosotros antes para no esperar, dos mil novecientos euros, y el reembolso no llegó. La adaptación del baño: cuatro mil doscientos. La rampa y el ensanchado de dos puertas: tres mil ochocientos, con ayuda concedida catorce meses después de solicitarla.

Tenemos reconocida la gran dependencia y una prestación que ayuda y que no cubre a una persona contratada a jornada completa, así que la persona contratada a jornada completa soy yo. Dejé mi trabajo — administrativa, veintiséis años en la misma empresa — en enero de 2024.

Y ahora lo que no he dicho a nadie, ni a mis hijas, ni a mi hermana, ni a la psicóloga de la asociación, que es buena y a la que voy cada quince días.

Lo peor no es el cansancio. El cansancio se aguanta, es casi fácil, es físico. Lo peor es que esta enfermedad me obliga a tomar decisiones sobre su futuro en reuniones a las que él asiste.

Hay un documento que se llama planificación anticipada de decisiones. Hay que hablar de si querrá traqueotomía o no. Hay que hablarlo ahora, porque hay un momento en el que ya no se puede hablar, y todo el sistema — correctamente, con buen criterio — te empuja a hacerlo pronto.

Así que en mayo nos sentamos los dos con un médico y con una enfermera y hablamos, durante cuarenta minutos, con educación, de cómo quiere morirse mi marido. Él fue muy claro. Yo estuve de acuerdo con todo y sostuve su mano y no lloré hasta el aparcamiento.

Y lo que no le he dicho, lo que no le diré nunca, es que en esos cuarenta minutos hubo un instante — tres segundos — en el que sentí alivio de que tuviera una fecha. No alivio de que se muera. No es eso. Alivio de que esto termine. Y no sé si existe una diferencia real entre las dos cosas o me la he inventado para poder seguir.

Mis hijas. La mayor estudia fuera y vuelve cada dos fines de semana y es extraordinaria y no habla de esto. La pequeña tiene quince y vive aquí, y hace cuatro meses, discutiendo por una tontería, me dijo: "ya no hay nadie en esta casa que no esté enfermo".

Y tenía razón, y lo peor es que lo que quiso decir no era que él estuviera enfermo.

Si estáis empezando con esto: pedid la valoración de dependencia el mismo día del diagnóstico, no cuando os haga falta, porque tarda. Buscad la asociación de vuestra comunidad en la primera semana, porque ahí está la información real y la pública no la tiene reunida.

Y contratad ayuda externa aunque sean cuatro horas semanales y aunque podáis solos, antes de que no podáis, porque cuando no podáis no tendréis fuerza para buscarla.