Tengo fibromialgia desde 2015 y el problema no es el dolor, es que no se ve y que llevo diez años administrando la credibilidad.

Cuarenta y tres años, mujer, dos hijos. Diagnóstico en 2015 después de tres años y once especialistas.

Voy a empezar por las dos frases que resumen esta enfermedad para quien no la tiene, y luego voy a lo que de verdad quiero contar.

Primera: no es cansancio. Es dolor. Dolor muscular difuso y continuo, que en mis días malos está en los ocho de diez y en mis días buenos está en los tres, y nunca está en cero. Nunca. Diez años.

Segunda: todas mis pruebas son normales. Analíticas, resonancias, todo. Eso no es un fallo del sistema: es que esta enfermedad no se ve en una prueba. El diagnóstico es clínico y es de exclusión.

Y de esas dos frases sale todo lo demás.

Lo que significa no tener prueba, en la práctica y con ejemplos concretos:

En el trabajo. Trabajo en una gestoría, media jornada desde 2017 porque no puedo con la completa. Cuando pedí la reducción, mi jefe — que no es mala persona — me dijo: «¿Pero eso qué es exactamente?» Y yo le expliqué, y él escuchó, y a los dos meses, en una comida de empresa, dijo delante de seis personas: «Ella tiene lo del dolor.»

Lo del dolor.

Con mi familia. Mi suegra, en 2018: «A mí también me duele todo y aquí estoy.» Mi cuñado, en 2021, con buena intención: «¿Has probado el yoga?» He probado el yoga. Cuatro años. Ayuda algo, de verdad que ayuda algo, y eso no es lo que él quería decir.

Con los médicos. Y esto es lo que más me ha costado. En diez años he ido a urgencias cuatro veces, no por la fibromialgia sino por otras cosas: una vez por una infección de orina, una vez por una costilla, dos veces por mi hijo. Y las tres que fui por mí, en cuanto aparece «fibromialgia» en mi historia, la conversación cambia.

No dejan de atenderme. Pero se añade una capa de interpretación a todo lo que digo. En 2022 tardaron seis horas en hacerme una prueba por un dolor abdominal que resultó ser una apendicitis en su fase inicial.

Esa es la verdadera enfermedad secundaria: tener un diagnóstico que hace que te crean menos para todo lo demás.

Lo que hago yo, y aquí viene lo que no he contado a nadie.

Administro. Llevo diez años administrando mi propia credibilidad como un presupuesto.

Tengo un número limitado de veces al año que puedo decir «hoy no puedo». Lo tengo calculado: unas seis. Si digo más de seis al año, en mi trabajo y en mi familia, dejo de ser una persona con una enfermedad y paso a ser un carácter.

Así que elijo. En junio, mi hija tenía un festival del colegio y yo estaba en un ocho. Fui. Estuve dos horas de pie y luego tres días en la cama, y nadie supo que fui en un ocho, y gasté cuatro días para no gastar una de mis seis.

Y en septiembre, que tenía una boda y estaba en un cuatro — un cuatro, un día razonable — dije que no podía ir. Mentí, dije que estaba muy mal. Porque necesitaba que me vieran decir que no una vez, con margen, para que las seis siguieran valiendo.

Es decir: miento sobre estar peor de lo que estoy, en mis días medios, para poder mentir sobre estar mejor de lo que estoy en mis días malos.

Diez años de esa contabilidad.

Lo que pediría, y es lo único que serviría: no me preguntéis cómo estoy. Preguntadme qué puedo hacer hoy. Son dos preguntas distintas y la segunda tiene respuesta.