J'ai la maladie de Crohn depuis vingt ans et toute ma vie est construite autour de la localisation des toilettes, et personne autour de moi ne sait à quel point.

Diagnostiqué en 2005, à vingt-trois ans, après deux ans d'errance et une occlusion aux urgences. J'ai eu une résection en 2011, je suis sous biothérapie depuis 2016, et je suis en rémission relative depuis quatre ans, ce qui veut dire quelque chose de très différent de ce que les gens entendent.

Je vais décrire le fonctionnement réel, parce que les textes sur cette maladie parlent de la douleur et de la fatigue et pas du dispositif.

J'ai une carte mentale. Ce n'est pas une image : c'est une base de données que je mets à jour depuis vingt ans.

Je connais les toilettes de quatorze stations de métro de ma ville, lesquelles sont payantes, laquelle est en panne depuis 2023. Je connais les trois cafés de mon quartier où on peut entrer et descendre sans commander, et lequel ferme le lundi.

Dans le bâtiment où je travaille, je connais les toilettes de quatre étages, et j'utilise celles du troisième parce qu'il y a un sas et deux portes et qu'on n'entend rien.

Quand on m'invite quelque part la première fois, je repère dans les cinq premières minutes. Toujours. Vingt ans.

Quand on prend la voiture pour un trajet de plus d'une heure, je choisis l'itinéraire. Pas le plus rapide : celui avec le plus d'aires. Ma femme croit que j'aime la nationale.

Je ne mange pas avant un déplacement. Pas « léger » : rien. Si j'ai un train à quatorze heures, je ne mange pas depuis la veille au soir. Je fais ça depuis 2008 et aucun médecin ne me l'a recommandé.

Et le cinéma, le théâtre, les mariages : je suis au bord. Toujours au bord d'un rang, côté couloir. J'ai une phrase pour ça, que j'utilise depuis quinze ans : « Je suis grand, je gêne. » Je mesure un mètre soixante-quinze.

Qui sait quoi.

Ma femme sait que j'ai Crohn. Elle sait les hospitalisations, l'opération, les piqûres qu'elle m'a faites pendant deux ans quand je ne pouvais pas. Elle ne sait rien de la base de données. Elle ne sait pas que je ne mange pas la veille des trains. Elle ne sait pas pourquoi on prend la nationale.

Mes collègues ne savent rien du tout. Rien. Vingt ans, trois employeurs.

Pourquoi je ne dis pas, et c'est la seule chose que j'ai à apporter.

Ce n'est pas la honte du symptôme, ou pas seulement. C'est qu'une maladie dont le symptôme principal est celui-là arrive, dans une conversation, avec une pièce jointe. On dit le nom, et la personne en face voit immédiatement l'image, et ensuite l'image reste dans la pièce.

Et j'ai essayé une fois, en 2014, avec un collègue à qui je faisais confiance, et il a été parfait, et pendant trois ans il m'a demandé si ça allait d'une certaine façon.

D'une certaine façon. Voilà le prix. Pas du rejet : de la sollicitude avec une image derrière.

Ce que j'ai décidé le mois dernier et qui est la raison de ce texte.

Ma fille a onze ans. Et depuis six mois elle a mal au ventre. Et on est allés chez le médecin, et il a fait ce qu'il faut, et pour l'instant on ne sait pas, et il y a une consultation en février.

Et je me suis entendu lui dire, dans la salle d'attente : « Ce n'est rien, ça passera. »

C'est exactement ce que mon père m'a dit entre 2003 et 2005.

Donc je vais tout lui dire. Pas la version pédagogique : le vrai, la base de données, les vingt ans, le fait que son père connaît quatorze stations de métro par leurs toilettes. Parce que si elle a ça, la seule chose qui lui servira, c'est de savoir qu'on peut avoir une vie entière avec, et que la vie entière est fabriquée, et comment on la fabrique.